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7月31日,据复旦大学附属华山医院门诊部发布,复旦大学附属华山医院整合了近70种罕见病的预约出诊信息,打造罕见病预约“快捷入口”。
该罕见病门诊入口根据罕见病病种整合专业对口的专家、专病门诊供病友选择,涵盖肌萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎、糖原累积病等罕见病种,方便罕见病患者能够更直观、更准确、更快速地找到适合自己的专家教授,尽早获得专业诊疗,防止病情延误。
此外,针对脊髓性肌萎缩症等难以诊治的罕见病,华山医院此前也成立脊髓性肌萎缩症MDT门诊,在诊断、治疗、康复、随访各个阶段,通过神经内科、麻醉科、康复科、营养科、骨科、神经外科等多学科专家教授的合作,为患者提供个体化、规范化的一站式诊疗,提升患者的生存获益与生活质量。
责编:谷雨微
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